Douleurs pendant et en dehors des règles, problèmes urinaires, troubles intestinaux, sexualité douloureuse, fatigue chronique, risque d'infertilité... L'endométriose est une maladie gynécologique sérieuse qui touche entre deux et quatre millions de femmes en France (une femme sur dix) et 180 millions de personnes dans le monde. De nombreux experts estiment même que ces chiffres ne sont qu'une estimation basse. Difficile à diagnostiquer, mal connue, l'endométriose pourrait concerner bien plus de femmes que cela.
Cette maladie a été découverte en 1860 par Karel Rokitansky mais on ne comprend toujours pas bien comment elle fonctionne, quelles sont ses causes et surtout, comment la soigner.
Cette maladie gynécologique peut être très invalidante dans ses formes les plus graves. 21 000 hospitalisations liées à l'endométriose sont recensées chaque année, générant 9,5 milliards d'euros de frais médicaux et de perte de productivité.
Pour donner un coup d'accélérateur à la recherche médicale et apporter quelques réponses aux personnes souffrant d'endométriose, Olivier Véran annonçait le lancement qu'une mission stratégique nationale en mars 2021. Le rapport de cette mission n'a été remis que le 11 janvier 2022 à l'Elysée. Ce de ce document qu'Emmanuel Macron tire ses principales mesures de lutte contre la maladie, présentées ce 12 janvier sur les réseaux sociaux.
Le président de la République a présenté trois axes de lutte contre la maladie : investir dans la recherche médicale, améliorer la prise en charge des patientes et sensibiliser le grand public et les professionnels de santé à l'endométriose.
En dévoilant sa stratégie de lutte nationale, Emmanuel Macron a affiché son ambition : « L'état des connaissances sur la maladie avance peu à peu, notamment grâce à des spécialistes français, mais il nous faut aller plus vite et confirmer le rôle leader de la recherche française sur le sujet. » Il souhaite former « une cohorte française, voire européenne, de l’endométriose, qui scrutera la fréquence, les facteurs et les conséquences de la maladie. »
La sensibilisation et la formation des soignants à cette maladie est aussi vitale, selon le chef de l'Etat. « Il faut développer ce qu’on pourrait appeler un "réflexe endométriose" auprès de tous les publics : à l’école, à l’université, à la maison, au bureau, et même, et surtout, dirais-je, dans les milieux médicaux », a-t-il annoncé.
Emmanuel Macron a indiqué également qu'une "remise à niveau" était nécessaire sur tout le territoire : certaines régions sont mieux équipées pour gérer le parcours des patientes que d'autres. Chaque région est donc chargée « d'identifier précisément des filières territoriales de soins avec au moins un centre de recours et d’expertise ». Ce parcours de prise en charge sera géré par les ARS, qui vont lancer des appels à projets.
L'endométriose, qu'est-ce que c'est ?
Cette maladie est souvent réduite à des douleurs liées aux règles. L'endométriose se définit par la présence de tissu semblable à l'endomètre (le tissu qui tapisse les parois internes utérines) dans des lieux où il ne doit pas être présent. Le plus souvent, ce tissu vient se déposer sur les ovaires, les ligaments utérosacrés, le rectum, la vessie ou le vagin.
Ces cellules ne peuvent être évacuées naturellement par le corps. Elles vont donc s'épaissir, saigner, créer des kystes, des nodules et des réactions inflammatoires.
Tout cela peut provoquer de nombreuses douleurs pendant et hors des cycles menstruels, lors de rapports sexuels, pendant les passages aux toilettes pour uriner ou déféquer. C'est également la première cause d'infertilité chez les femmes et une pathologie qui augmente le risque de fausses couches.
Une maladie peu connue
Il est étonnant que cette maladie soit si peu connue, si elle touche une femme sur dix en France. Pourtant, on ignore toujours les causes de cette maladie, la façon dont elle fonctionne et l'ensemble des effets qu'elle entraîne. En moyenne, il faut sept ans pour qu'un diagnostic d'endométriose soit posé sur les souffrances des femmes.
Ce qui complique la reconnaissance de cette maladie, c'est qu'il n'y a pas une mais des endométrioses. La maladie prend plusieurs formes, touche chaque femme différemment. Beaucoup de patientes asymptomatiques restent dans l'ignorance de leur maladie : seules des douleurs importantes poussent les médecins à faire des recherches.
Pour cela, il faut passer une échographie ou une IRM, afin que le médecin puisse détecter du tissu endométrial sur des organes extérieurs à l'utérus.
Une fois la maladie identifiée, peu de choix s'offrent aux patientes : les cas les plus graves passent en chirurgie pour que le tissu excédentaire soit retiré. Une procédure à renouveler à chaque fois que l'endométriose revient. Pour les autres, les médecins proposent le plus souvent un traitement hormonal, afin de bloquer les menstruations et donc les douleurs liées aux règles.
Différentes associations offrent soutien et pistes de réflexion pour les femmes qui souffrent d'endométriose. Pour faciliter le quotidien des femmes qui en souffrent, l'Assemblée nationale a voté à l'unanimité, ce 13 janvier, pour faire reconnaître l'endométriose comme une maladie longue durée.
